MER HEMDIALYS
FÖR BÄTTRE HÄLSA, LIVSKVALITET OCH KOSTNADSKONTROLL
”Jag vill ha kontroll över min egen behandling"
Sonja, som lever med typ 1-diabetes sedan tonåren, har under åren fått flera komplikationer kopplade till sin sjukdom. Idag kämpar hon med tilltagande njursvikt, men för henne har det varit självklart: om dialys behövs, vill hon göra det hemma.
– Jag vill göra min dialysbehandling själv, säger Sonja, som egentligen heter något annat, med en beslutsamhet som genomsyrar hela samtalet. För mig handlar det om kontroll, men det är också frihet!
Sonjas resa började redan 1969 när hon som tonåring fick diagnosen diabetes typ1.
– Där och då var det som att kliva in i ett stort svart hål, minns hon. På den tiden fanns inte de moderna hjälpmedel som idag är självklara som insulinpumpar och kontinuerlig blodsockermätning.
– Jag fick koka min spruta och byta nål lite då och då. Och det var stenhårt med kostråden, allt var begränsat, till och med tomater var förbjudet säger Sonja med ett skratt.
Genom åren har Sonjas hälsa varit en ständig balansgång där hon fått hantera sin diabetes och dess följder. Hennes njurar har långsamt försämrats, och för några år sedan fick hon beskedet att hon har under 20 procent njurfunktion kvar.
– Jag har aldrig riktigt förstått hur länge njurarna har sackat, säger Sonja, men nu är vi här, och dialys är nästa steg.
Att välja dialys i hemmet
När det blev tydligt att Sonja troligen skulle behöva dialys, började hon direkt undersöka sina alternativ. Hemdialys blev snabbt ett självklart val.
– Jag har svårt att tänka mig att vara beroende av sjukhuset och deras schemaläggningar. Dessutom har vi vårt hus på Orust, och jag vill kunna vara där också. Det skulle bli jättesvårt om jag var bunden till ett sjukhus för dialys, förklarar hon.
För Sonja är hemdialys inte bara en praktisk lösning, det är också ett sätt att behålla kontrollen över sin egen vård.
– Jag har pratat med många som är oroliga för att ha dialys hemma. De tycker att hemmet förvandlas till ett sjukhusrum, men jag känner inte så. Det är ju jag som bor där med min man och vår hund. Det blir som det blir, och det löser vi.
Sonjas pragmatiska läggning och hennes vana vid egenvård kommer märks tydligt när hon berättar hur hon ser på de logistiska utmaningarna med dialys:
– Mitt enda bekymmer var om avloppsslangen skulle räcka till badrummet, men det har jag kollat upp. Om det inte funkar på landet, så får vi väl bara hinka ut det genom fönstret, säger hon och skrattar.
En balansakt på ett rakblad
Samtidigt är Sonja medveten om att dialys inte är en enkel behandling.
–På ett sätt vill man börja, för man hoppas att man ska må bättre, men det är också en stor omställning. Hon beskriver den ovisshet som kommer med att vänta på att dialysen ska sättas igång. – Min läkare har sagt att de inte vill sätta in dialysbehandling för tidigt. Dialys är inte lika effektiv som njurarna, så de vill inte starta innan det verkligen behövs. Men då blir frågan, hur dåligt ska jag behöva må innan de börjar? Det är frustrerande att inte veta.
Stöd från familj och föreningslivet
Sonja har ett starkt stöd i sin man, som själv gått igenom svår sjukdom med en tuff behandling men som nu kommit ut på andra sidan med en positiv inställning.
– Han är fantastisk. Han ser alltid lösningar på problemen, och det smittar av sig!
Även utanför familjen har Sonja ett nätverk som ger henne styrka. Hon är engagerad i flera ideella föreningar, bland annat i en diabetesförening och i Njurförbundet.
–Det är viktigt för mig att kunna ge tillbaka, och det håller också huvudet klart”, säger hon.
Framtiden med hemdialys
Trots att det finns utmaningar ser Sonja fram emot att påbörja dialysen. Hon har till och med funderat över hur hon kan optimera tiden under behandlingarna.
– Jag har alltid försökt att göra något nyttigt av dödtiden, så jag tänker att jag kan lyssna på poddar, läsa dokument eller jobba lite medan dialysen pågår.
För Sonja är det viktigaste att behålla sin självständighet och frihet, även när hälsan sviktar.
– Jag är van vid att lösa problem, säger hon, så för mig är dialys i hemmet inte något att vara rädd för, utan en möjlighet att fortsätta leva så normalt som möjligt. Jag tror att med rätt inställning och stöd kan även en komplicerad behandling som dialys bli en del av vardagen utan att man förlorar sin frihet.