1.1 Enkät och kartläggning
Delprojektet fokuserar på förstå varför hemdialysens utveckling har stagnerat under de senaste 30 åren
Formål:
Delprosjektet hadde som mål å kartlegge holdninger, erfaringer og barrierer for hjemmehemodialyse blant pasienter, pårørende og helsepersonell i Sverige, Danmark og Norge. Målet var å øke forståelsen for hva som påvirker valget av dialyseform og i hvilken grad pasientene opplever å være delaktige i beslutningsprosessen.
Metode/tilnærming:
En omfattende spørreundersøkelse ble gjennomført i de tre landene. Spørreskjemaet ble utviklet i tett samarbeid mellom klinikere, forskere og pasientforeninger. Både kvantitative og kvalitative spørsmål ble inkludert for å belyse forskjeller i opplevelser og prioriteringer.
Deltakere/samarbeid:
Undersøkelsen ble distribuert via nyreforeninger, klinikker og nasjonale nettverk. Totalt svarte hundrevis av pasienter samt et stort antall helsepersonell. Samarbeidet omfattet forskere og klinikere i Göteborg, Århus og Oslo samt nasjonale pasientorganisasjoner.
Gjennomførte aktiviteter:
Datainnsamlingen ble fullført i løpet av 2024. Resultatene ble analysert og presentert for partnergruppen i juni 2025, noe som ga verdifulle tilbakemeldinger. En vitenskapelig artikkel basert på materialet er ferdigstilt og planlegges sendt inn til Kidney International Reports høsten 2025.
Resultater:
Analysen viste tydelige forskjeller mellom landene samt mellom pasienter og helsepersonell. Pasientene fremhevet fleksibilitet, livskvalitet og muligheten til å leve et mer selvstendig liv. Helsepersonell la i større grad vekt på sikkerhet, logistikk og ressursbruk. Forskjellene viser et behov for bedre informasjonsstøtte og strukturerte samtaler for felles beslutningstaking.
Planlagte aktiviteter:
Resultatene vil bli presentert for pasientforeninger, blant annet på et møte i Norge i oktober 2025. Forskergruppen arbeider parallelt med å forberede spredning i vitenskapelige og kliniske sammenhenger.
Kobling til prosjektmål:
Delprosjektet bidrar direkte til prosjektets mål om økt hjemmehemodialyse ved å belyse barrierer og muligheter fra både pasient- og helsepersonellperspektiv. Resultatene utgjør et kunnskapsgrunnlag for utvikling av informasjonsstrategier, anskaffelsesmodeller og organisatoriske løsninger i andre arbeidspakker.
Delprojektledare och kontakt:
Astri Torbjørnsen, OsloMet – storbyuniversitetet, astri.torbjornsen@oslomet.no
Jeanette Finderup, Aarhus Universitetshospital, jeanette.finderup@rm.dk