1.1 Enkät och kartläggning
Delprojektet fokuserar på forstå hvilke muligheter der er for at øke antallet patienter i hjemmedialyse
Formål:
Delprosjektet hadde som mål å identifisere faktorer, som påvirker valget af hjemmedialyse, og at undersøke mulige forskjeller i oppfattelser mellom pasienter med nyresvikt og nyreprofesjonelle på tvers av land.
Metode/tilnærming:
En omfattende spørreundersøkelse ble gjennomført i de tre landene. Spørreskjemaet ble utviklet i tett samarbeid mellom klinikere, forskere og pasientforeninger. Både kvantitative og kvalitative spørsmål ble inkludert for å belyse forskjeller i opplevelser og prioriteringer.
Deltakere/samarbeid:
Undersøkelsen ble distribuert via nyreforeninger, klinikker og nasjonale nettverk. Totalt svarte hundrevis av pasienter samt et stort antall helsepersonell. Samarbeidet omfattet forskere og klinikere i Göteborg, Århus og Oslo samt nasjonale pasientorganisasjoner.
Gjennomførte aktiviteter:
Datainnsamlingen ble fullført i løpet av 2024. Resultatene ble analysert og presentert for partnergruppen i juni 2025, noe som ga verdifulle tilbakemeldinger. En vitenskapelig artikkel basert på materialet er ferdigstilt og er sendt inn til BMC Nefrology høsten 2025.
Resultater:
Analysen viste tydelige forskjeller mellom landene samt mellom pasienter og helsepersonell. Pasientene fremhevet fleksibilitet, livskvalitet og muligheten til å leve et mer selvstendig liv. Helsepersonell la i større grad vekt på sikkerhet, logistikk og ressursbruk. Forskjellene viser et behov for bedre informasjonsstøtte og strukturerte samtaler for felles beslutningstaking.
Planlagte aktiviteter:
Resultatene har blitt presentert for pasientforeninger, blant annet på et møte i Norge i oktober 2025 og på EuroPD i Valencia høsten 2025 samt Faglig Selskab for Nefrologiske Sygeplejersker i Danmark høsten 2025.Forskergruppen arbeider parallelt med å forberede spredning i vitenskapelige og kliniske sammenhenger.
Kobling til prosjektmål:
Delprosjektet bidrar direkte til prosjektets mål om økt hjemmehemodialyse ved å belyse barrierer og muligheter fra både pasient- og helsepersonellperspektiv. Resultatene utgjør et kunnskapsgrunnlag for utvikling av informasjonsstrategier, anskaffelsesmodeller og organisatoriske løsninger i andre arbeidspakker.
Delprojektleder og kontakter:
Astrid Torbjørnsen, OsloMet – storbyuniversitetet, astridto@oslomet.no
Jeanette Finderup, Aarhus Universitetshospital, jeanette.finderup@rm.dk
Kiana Kiani, Göteborgs Universitet, kiana.kiani@gu.se