För patienter med svår njursvikt, där njurtransplantation inte är möjlig eller ännu inte gjord, är dialys en livsnödvändig behandling. Men alla dialysformer är inte lika. Det finns tydliga skillnader i hur de påverkar patientens vardag, hälsa och framtid.
– Forskningen är entydig. Den behandling som ger bäst livskvalitet efter transplantation är dialys i hemmet, särskilt peritonealdialys. Samtidigt är sjukhusbaserad hemodialys den minst önskvärda för de flesta patienter och den dyraste för samhället, säger Börje Haraldsson. Han beskriver hemdialys som en av få behandlingar där medicinska resultat, patienternas önskemål och ekonomiska realiteter faktiskt drar åt samma håll. Ändå är den underutnyttjad.
Stora skillnader utan medicinsk grund
I Sverige får fortfarande omkring två tredjedelar av patienterna sin dialys på sjukhus. Endast 20–25 procent har peritonealdialys och ännu färre har hemodialys i hemmet. Skillnaderna mellan regionerna är stora trots att patientunderlaget är liknande.
– Det finns regioner där över 60 procent av patienterna får dialys i hemmet, och andra där nästan ingen gör det. Det visar att det inte är patienternas behov som styr, utan organisationens vilja och förmåga att erbjuda alternativ. Det här är en fråga om system och ledarskap, inte medicinska begränsningar, säger Börje Haraldsson.
Myter som håller tillbaka utvecklingen
Enligt Börje Haraldsson lever flera myter kvar inom vården. En är att endast få patienter klarar av att hantera sin egen dialys.
– Det stämmer inte. Data från både Sverige och andra länder visar att en stor andel klarar detta – om de får rätt stöd. Att säga att ”patienter inte vill eller kan” är oftast ett sätt att slippa förändra vårdens arbetssätt. Det är en form av kulturellt motstånd som speglar rädsla för förändring, säger Börje Haraldsson.
En annan myt är att sjukhusbaserad hemodialys skulle vara medicinskt överlägsen.
– Det är fel. Dialys i hemmet ger minst lika goda resultat som hemodialys på sjukhus, och i vissa fall bättre. Problemet är inte medicinskt – det är organisatoriskt och kulturellt menar Börja Haraldsson.
Ett av de största hindren för hemdialys är enligt Haraldsson att vården saknar incitament att förändra sig. I dag kan det rent ekonomiskt vara en förlustaffär för vissa kliniker att flytta hem dialys.
Vi har ett system där det billigare och bättre alternativet inte belönas utan ofta motverkas.
– Det är helt orimligt. Vi har ett system där det billigare och bättre alternativet inte belönas utan ofta motverkas. Dessutom finns en osynlig men avgörande faktor: kommunernas roll. Vissa vägrar hjälpa till med bostadsanpassning eller avfallshantering, trots lagstiftning. Då faller hela modellen. Och det är ofta de mest sköra patienterna som drabbas, säger Börja Haraldsson.
Professionens oro och inre motstånd
Men det handlar inte bara om struktur och pengar. Även professionens roll spelar in.
– När patienterna tar större ansvar själva, måste vi läkare och sköterskor också släppa viss kontroll. Det kan vara utmanande, särskilt i en miljö där rädslan för att göra fel är stark. Många har valt vårdyrket för att hjälpa. Att hjälpa till självständighet är inte alltid lika intuitivt säger Börje Haraldsson.
Han menar att det krävs ett skifte i synsätt: från att vård ska levereras, till att den ska möjliggöras.
– Vi pratar gärna om ”patient empowerment”, men vi har inte byggt system som stödjer det. I praktiken behöver vi fler utbildningar och bättre information till patienterna. Vi behöver en vårdkultur där man faktiskt premierar tillit, självständighet och personcentrering säger Börje Haraldsson och fortsätter:
– Nationell samordning och riktade incitament behövs. Ett bra exempel från Hong Kong är att skapa ett ”PD-först-program”, där kliniker som erbjuder mer hembehandling får extra resurser. Samtidigt måste regionerna våga fasa ut sjukhusbaserad dialys som standard. Det kräver tydlig ledning och långsiktig planering.
– På flera håll finns goda exempel där man arrangerar så kallade ”Njurskolor” där patienten i god tid informeras om sin sjukdom och olika behandlingsval. Det ger patienter verktyg för att göra kloka informerade val av dialysform. Vårdens uppgift är att stötta, vägleda, och underlätta genomförandet av patientens val – inte att ta över individens beslutsrätt.
Börje Haraldsson lyfter också vikten av att ta bort logistiska hinder – som samordningen mellan region och kommun – samt att ge stöd till vårdpersonal och enheter som vill ställa om. En möjlighet är att ekonomin följer med patienten oavsett vårdgivare för att undvika att små arbetsenheter ”orättvist drabbas” av extra kostnader. Allt är möjligt om vi sätter personen i centrum.
– Förändring sker inte av sig själv. Den kräver energi och ledarskap. Men det är fullt möjligt. Andra länder har gjort det, och vi har goda exempel även här i Sverige. Vi vet vad som fungerar – det är viljan och ansvarsfördelningen som brister.
Förändring sker inte av sig själv. Den kräver energi och ledarskap. Men det är fullt möjligt. Andra länder har gjort det, och vi har goda exempel även här i Sverige. Vi vet vad som fungerar – det är viljan och ansvarsfördelningen som brister.
Det handlar om människor – inte bara patienter
För Börje Haraldsson är frågan större än bara val av dialysmetod. Det handlar om synen på den enskilda människan.
– En person med kronisk njursvikt är mer än en patient. Det är någon som också är förälder, medarbetare, vän, samhällsmedborgare… Vår uppgift är att skapa förutsättningar för att personen ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Inte bara att ge en behandling. Generellt är det bäst med njurtransplantation, följt av dialys i hemmet, själv-hemodialys, och hemodialys på sjukhus. Detta gäller ur såväl medicinska, ekonomiska och de njursjukas perspektiv. I det enskilda fallet kan prioriteringen naturligtvis bli den omvända. Att välja dialysform är inte bara en medicinsk fråga, det är en fråga om självbestämmande och värdighet.
Han avslutar med en uppmaning till beslutsfattare, vårdgivare och professionen:
– Vi har inte råd att fortsätta som idag. Inte ekonomiskt, inte mänskligt. Det är dags att gå från passivitet till handling. Det handlar om att använda de resurser vi har på ett klokare sätt. Ge patienterna kraft, frihet och möjlighet. Det är det verkliga värdet i vården.
